Благотворителната фондация Podari Zhizn е може би най-известната фондация в Русия, която помага на деца с онкологични и хематологични заболявания. И заслугата на такава успешна работа е, че във фонда се е събрал прекрасен екип от грижовни хора.
Фонд днес
Списание "Форбс", публикувайки годишен доклад за организации с нестопанска цел, които са постигнали успех и на които можете да се доверите, многократно включва фондация "Дар на живота" в своя списък. Всъщност това е една от най-големите фондации по отношение на размера на получените благотворителни дарения и размера на продадената помощ. „Дари живот“е пример за работа за много фондации и доброволчески движения. НКО отговарят на хиляди спасени животи на деца. Основната насока на работата на фондацията е подпомагане на тежко болни деца с онкологични и онкохематологични заболявания. Освен това помощта не се крие само в медицинските процедури и закупуването на необходимите лекарства.
Фондацията участва в законодателни процеси, като влияе върху решенията, взети на държавно ниво. Така че, по-специално, фондът направи промени в практиката за забрана на посещения от роднини на пациента в интензивното отделение. Такава забрана противоречи на конвенцията за правата на детето, но въпреки това родителите не бяха допуснати до интензивното отделение, дори до най-малките деца. Проблемът, повдигнат от фондацията за дискусия в правителството, получи положителен отговор. Да, някои болници все още се опитват да настояват за старите правила. Но родителите вече са имали възможност законно да уреждат спорове.
Фондът защитава правото по друг труден въпрос - вносът на лекарства, нерегистрирани в Руската федерация. В Думата е изпратен проект "За обращение на лекарства", чието приемане ще улесни транспортирането на нерегистрирани вносни лекарства до Русия. Трябва да кажа, че за това вече са предприети малки стъпки: митото е премахнато, въведена е в действие нова система за издаване на разрешителни и е разработена схема за легален внос на лекарства от един оператор.
Фондацията взе активно участие и в обсъждането на най-резонансния проблем през последните години - наличието на своевременно облекчаване на болката за тежко болни хора. У нас ситуацията с наличните наркотични аналгетици е изключително трудна. И най-често става въпрос не само за недостиг на лекарства, но и за липса на информиране на населението и медицинския персонал. Няколко благотворителни фондации се обединиха, за да коригират ситуацията в палиативните грижи за неизлечимо болни хора. След години борба с бюрокрацията, движения с нестопанска цел успяха да насочат вниманието на Министерството на здравеопазването към проблема. През 2016 г. бяха приети съответни изменения на действащото законодателство, за да се улесни пациентът да получава болкоуспокояващи. Разбира се, все още има много проблеми. Но ако не вниманието и постоянството на фондовете, изобщо нищо не се е променило към по-добро.
Как започна всичко
Но отне известно време, за да се постигне такъв успех. В крайна сметка, докато нямаше фонд, цялата работа лежеше на плещите на обикновените доброволци. В края на краищата, както често се случва, благотворителната фондация „Подари Жизн“израства от рутинна доброволческа работа. Още през 2003 г. доброволците Анна Егорова и Екатерина Чистякова дариха кръв за един от пациентите на RCCH в Москва. И на място се оказа, че не само едно момиче се нуждае от кръв, но донорите силно липсват. Опитвайки се да привлекат все повече хора към този въпрос, момичетата организираха инициативна група „Дарители за деца“. Групата проведе мащабни кампании за привличане на вниманието към проблема, възбуди хората да дарят кръв и потърси средства за лечение на болни деца. С течение на времето все повече хора, включително известни, започнаха да се свързват. По това време към движението се присъедини актрисата Чулпан Хаматова, която изнесе първия си благотворителен концерт в полза на Федералния научен и клиничен център по детска хематология. Но беше трудно да се извършват такива действия на постоянна основа, тъй като движението нямаше правен статут и не беше възможно да се събират постоянно големи суми пари.
През 2006 г. около Чулпан Хаматова и малко по-късно актрисата Дина Корзун, която се присъедини, сформираха такъв сплотен екип от съмишленици, че беше време да отворят собствена благотворителна фондация. През 2006 г. по инициатива на бъдещия директор на фондацията Галина Чаликова е регистрирана благотворителната фондация „Подарък живот“(между другото има фондация „Живот“, чиято история започва много преди създаването на фондация „Чулпан Хаматова“. Освен това, Фондация "Живот" също участва в подпомагане на деца с рак). Основателите на фонда са Чулпан Хаматова и Дина Корзун.
Победи на фондацията
Първият ръководител на фонда беше Галина Чаликова, известна доброволка, която започна да помага на деца още през 1989 г. след земетресението в Спитак. Така постепенно Галина започна да работи с медицински институции, по-специално с RCCH, и да отразява проблемите на съвременното лечение на деца. За съжаление, през 2011 г. Галина Чаликова почина. В момента мястото на директор на фонда заема журналистката Екатерина Шергова.
Фондацията спечели първата си истинска победа през 2008 г., когато започна изграждането на Центъра по детска хематология, онкология и имунология, който все още няма аналози в Русия. Разбира се, такъв мащабен проект би бил невъзможен за изпълнение без подкрепата на държавата. Отправната точка за съдействие беше абсолютно удивителната история на момчето Дима Рогачев. Тежко болният Дима имаше заветна мечта - да се срещне с президента Владимир Путин, за което той му написа писмо. И президентът отговори. Срещата се проведе и беше възможно да се насочи вниманието на Владимир Путин към здравословния проблем. И резултатът беше изграждането на специализиран център. Впоследствие центърът е кръстен на Дмитрий Рогачев, който почина през 2007 г. Днес Хематологичният център е един от най-големите в Русия, където могат да идват на лечение деца от цялата страна.
Така различна помощ
Но работата на фондацията не се ограничава до сегашното лечение. Служителите на фонда наблюдават всяко дете, което се подлага на лечение до пълното му възстановяване. Малко хора знаят с какви трудности трябва да се сблъска семейството с тежко болно дете. Това е отказ от необходимото лечение поради липса на квоти и необходими лекарства, лечение в друг град или държава, управление и наблюдение на пациента след възстановяване, липса на достоен палиатив. Всяко семейство с тежко болно дете преминава през огромен брой тестове, с които често е невъзможно да се справи самостоятелно, например за закупуване на лекарство, което не се предлага у нас, или за наемане и плащане на жилище, така че цялото семейство могат да бъдат заедно по време на лечението в друг регион. Благотворителна фондация, като юридическо лице, има способността да помага в такива трудни ситуации.
Всички организации с нестопанска цел съществуват с благотворителни дарения. Фондация „Дарът на живота“не прави изключение. Всяко лице, което не е безразлично, може да направи дарение, както целенасочено, така и за законоустановените цели на фондацията. Когато извършвате банков паричен превод, е необходимо да посочите в целта на плащането, че това е благотворително дарение. Можете да въведете собственото и фамилното име на конкретното дете, на което искате да помогнете. В този случай парите ще отидат, за да му помогнат. На официалния сайт на фонда има раздел, в който се публикуват всички отчети за изразходваните средства, както и резултатите от годишния одит, задължителен за всички НПО.
